La historia del raro trastorno de una niña que puede morir si se le olvida respirar

La historia del raro trastorno de una niña que puede morir si se le olvida respirar

La pequeña Sadie tiene un síndrome que solo afecta a cerca de mil personas en el mundo. FOTO: GoFundMe

 

 

 

Sadie Bowyer, una pequeña de seis años, está en riesgo de morir mientras duerme o ve un episodio de su caricatura favorita: Peppa Pig.

Por El Tiempo

Star Bowyer, de 48 años, y su esposo, Andrew Bowyer, de 44, no pueden quitarle los ojos de encima a su hija, pues padece un raro síndrome que se caracteriza por una respiración inadecuada durante el sueño y en periodos de vigilia, según los expertos de la facultad de medicina de la Universidad Johns Hopkins Medicine.

Cerca de los 1.200 niños y niñas en el mundo sufren de hipoventilación central congénita y Sadie es una de ellas.

“Cada noche, Sadie podría morir en cuestión de minutos”, dijo su madre a Kennedy News. “Su cerebro puede olvidarse de respirar y enviar señales para que lata el corazón”.

Esto también puede ocurrirle cuando se concentra demasiado, como sucede cuando ve televisión.

“Empieza a ponerse azul, se cansa por la retención de monóxido de carbono y se queda muy quieta. Inmediatamente la pongo en el respirador”, narra su madre al medio mencionado.

 

El estudio sugiere que los niños expuestos a ciertas complicaciones especialmente la asfixia y la preeclampsia, eran más propensos a ser diagnosticados con TEA. Foto: Archivo particular

 

Es por esto que la familia Bowyer tienen que conectarla a un sistema de soporte vital todas las noches cuando se duerme.

Su condición se hizo evidente poco después de nacer, pues Sadie tuvo que ser reanimada y pasó varios meses en cuidados intensivos.

Con sólo dos meses de nacida tuvieron que practicarle una traqueotomía en el cuello para ayudarla a respirar, pero la pequeña le ha comentado a sus padres que otros niños se burlan de ella.

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