Epidermólisis necrotizante tóxica severa: ¿Un llamado a la muerte? Una sobreviviente contó su historia (FOTOS SENSIBLES)

Epidermólisis necrotizante tóxica severa: ¿Un llamado a la muerte? Una sobreviviente contó su historia (FOTOS SENSIBLES)

Adriana Marisú Ponce Romero

 

 

Un fuerte dolor de cabeza y de garganta llevó a Adriana a tomar un medicamento (del cual nos reservamos su nombre comercial), que la hicieron padecer de una severa picazón y puntos rojos en la parte baja de su espalda y vientre. Así comenzó este trágico y casi mortal encuentro con varios “diagnósticos” médicos.





Por LaPatilla.com

“Llegué a pensar que era una alergia o quizá intoxicación alimenticia”, relató Adriana Marisú Ponce Romero, una joven de 22 años, estudiante del quinto semestre de Artes Audiovisuales, Mención Producción en la Universidad Nacional Experimental de las Artes (Unearte)

 

Inicio de la enfermedad que presentó Adriana, aún sin tratamiento y sin diagnóstico definitivo

 

El malestar inició el 28 de febrero del año 2020 y el cumpleaños de la protagonista de esta historia sería el siguiente 12 de marzo. Ella decidió ir de Caracas a Guarenas para pasar su día especial en compañía de su mamá.

“Durante esa semana sentí nuevamente dolor de cabeza y volví a tomar la pastilla dos días seguidos. La presunta intoxicación se fue expandiendo hacia mi espalda superior, pecho, cara y cabeza. El sarpullido tomó forma verrugosa, los puntos rojos se fueron unificando unos con otros. Mi cara, cuello, brazos… todo mi cuerpo. Todo me picaba y me desesperaba la picazón”, comentó Adriana mientras recordaba la tormentosa experiencia que significó para ella haber pasado por esta enfermedad.

En su relato, detalló que el 18 de marzo acudió al médico y le aplicaron un tratamiento de Betametasona intravenoso: con eso mejoró –o eso pensó-…

 

 

En horas de la noche su piel picaba, se tornaba morada, los pliegues de su cuerpo comenzaron a cuartearse provocando heridas. En algunas partes las lesiones verrugosas se volvieron más gruesas y algunas sobresalían. Después de una semana comenzó a “escamar”.

En varias partes del cuerpo de Adriana se formaron especies de quemaduras que posteriormente escamaron; durante ese proceso su piel se tornó más sensible y se notaban más las lesiones que dejaban las quemaduras.

El 20 de marzo, su cara, orejas y garganta se hincharon y, en respuesta a estos nuevos signos, los médicos le administraron un tratamiento de Hidrocortizona, Defehidramina, Ranitidina, entre otros medicamentos.

Sin diagnóstico

En principio una de las doctoras afirmó que la condición que presentaba Adriana “podría ser” Estreptococo A, Sarpullido Escarlata o Eritema Multiforme.

Otros médicos apuntaban a que podía tratarse de psoriasis, síndrome de Cushing, ETS, Eritema multiforme, entre otros.

El 26 de marzo Adriana recibe un nuevo posible diagnóstico: Eritrodermia Severa, pero para estar seguros de que era esa la enfermedad se debían realizar otros estudios y una biopsia, que a causa de la pandemia del Covid-19 no se pudieron completar.

 

 

Se inició un tratamiento que se basaba en la toma de Prednisona o Deflazacort, Cetirizina, Dexametasona; aplicación de Baycuten o Neoderm en crema; baños con Champú Olmax y esto comenzó a dar efectos positivos hasta el martes 31 de marzo cuando presentó fiebre entre 37,5 y 38,8, “algo que hasta entonces no había pasado, sin embargo noté mejoría en la piel”, comentó Adriana.

Llegó el 7 de abril y el momento de realizar una biopsia para conseguir a un diagnóstico más acertado.

“Mientras de la cintura para arriba mejoraba, las manchas marrones seguían apareciendo, reflejando las quemaduras de la piel que se estaban regenerando, o eso cría yo, las heridas de los brazos de la parte superior ya estaban sanando, pero de la cintura para abajo comenzaba a brotar y era comenzar el proceso nuevamente”.

 

 

Tratamiento tras tratamiento

Durante el día Adriana no presentaba fiebre, pero en las noches la historia era otra, es por ello que el tratamiento suministrado fue cambiado y al parecer arrojó un nuevo resultado positivo: desde el 8 hasta el 12 de abril no hubo fiebre y la hinchazón disminuyó casi en su totalidad, a excepción de la cara y su pie izquierdo.

La semana del 13 al 19 de abril, desarrolló un mayor enrojecimiento en sus manos, parte baja de las piernas y pies, lo cual le impedía movilizarse. “Mis ojos comenzaron a tomar una forma extraña debido a que los párpados superiores se inmovilizaron y eso me impedía cerrar los ojos, cada vez me costaba más moverme y los pies se volvieron críticos, comencé con dolores en las rodillas y los tobillos, parecidos a los de chikungunya por lo que decidimos trasladarnos a Caracas”.

 

 

“El 20 y 21 de abril me hospitalizaron en un hospital, pero acordamos seguir tratamiento en casa, ya que las condiciones sanitarias del hospital no eran las más adecuadas para mi enfermedad”, lamentó Adriana.

¿Ángeles en La Tierra?

El 28 de abril Adriana fue hospitalizada en una reconocida clínica de la ciudad de Caracas, gracias a una donación.

“Un día llamaron y nos dijeron ‘si quieren, lleven a Adriana a la clínica Ávila que tienen todos los gastos cubiertos allí'”: Fueron palabras que sin duda alguna levantaron el ánimo de esta familia que pasaba por una terrible situación.

Un año y cuatro meses después se desconoce la identidad de la fundación o la persona que cumplió con este solidario gesto que ayudó a salvarle la vida a Adriana.

Con quemaduras de segundo y tercer grado en el 100% de su cuerpo, los párpados superiores inmóviles y sin poder mover sus articulaciones, seguía empeorando el caso. “Boté la epidermis completa de uno de los pies, exponiendo la dermis al rojo vivo. La parte de las pantorrillas, espinilla y dorso de los pies, parecía que me había caído aceite caliente encima. También presentaba imposibilidad de parpadear”.

 

 

El 29 fue el día para realizar una cura sencilla, intervención quirúrgica en los ojos y la sutura con 3 puntos para cerrar los parpados y evitar daños en la córnea. También se realizaron cultivos de piel bacterianos y como un nuevo y terrible hallazgo informan que tenía Adriana tenía 5 bacterias: 1) escherichia coli, 2) Klebsiella pneumonice, 3) enterococcus sp., 4) Ecol Blee y 5) Staflococo.

Diagnósticos

  • Epidermolisis Necrotizante tóxica severa: extremadamente tóxica e infrecuente, caracterizada por la necrosis y el posterior desprendimiento de la epidermis en grandes áreas tras una reacción idiosincrásica a un fármaco.
  • Síndrome de Steven Johnson: trastorno grave y extraño que afecta la piel y las mucosas. Comienza con síntomas similares a la influenza, seguido por erupciones dolorosas de color rojo o morado que se expanden y forman ampollas. Luego la capa superior de la piel se muere, se desprende y después se cura.
  • Síndrome de DRESS: se presenta por una reacción adversa grave a medicamentos. Afecta órganos internos.
  • Trastorno electrolítico: pérdida de agua extracelular (Sodio, Potasio, Cloro, Fósforo y Magnesio).
  • Hipoproteinemia: síndromes de malabsorción.
  • Signos de Nikolski: separación de la epidermis de la dermis.

Frente a las enfermedades diagnosticadas, el 30 de abril se necesitó inmunoglobulina humana y le fueron administrados 40 ampollas para un total de 250 gramos.

 

 

El 1 de mayo se realizó la primera cura profunda de brazos, manos, piernas y pies, la cual se tuvo que hacer bajo sedación. Posteriormente el 2 y 3 de mayo se detecta una escara en la parte lumbosacra. “Presenté lesiones en el paladar duro que me imposibilitaba comer comida sólida y solo comía muy blando, casi todo líquido, me realizaron otra cura porque presentaba secreción serohemática”.

Pasó una semana y el 8 de Mayo finalmente le dan el alta médica. Sin embargo Adriana recayó al tercer día. “La piel se me acartonó de tal forma que no podía mover las articulaciones, me quede sin movilidad en rodillas, caderas y codos, si flexionaba se cuarteaba, se me rompía la piel y salía sangre, lo que me obligó a hospitalizarme nuevamente”.

Apoyo familiar -y no familiar-

Ante esta fuerte situación Nakaryd Romero (madre de Adriana), Gabriella Mejías (Hermana), Josmar García (tía) y Fernando Morales (novio) se hicieron cargo de todo el proceso logístico para lograr su pronta recuperación.

#AyudemosAAdrianaMarisu #TodosConAdrianaMarisu fueron de los hashtag que más utilizamos hace más de un año, en la campaña para el apoyo (de todas las maneras posibles) para el caso de Adriana. Se me vienen tantas cosas a la cabeza que no se por dónde comenzar”, relató Gabriella desde Panamá, quien fue la persona encargada la difusión de la campaña a través de las redes sociales.

Gabriella detalló que durante su vida entera quiso hacer eventos: “Me encanta la logística y todo lo que relacione en crear situaciones para ver siempre al final de las jornadas rostros felices”.

“Un día, cuando Adriana estaba fuera de peligro mortal, me senté un segundo y las lágrimas que corrían por mi rostro, después de mucho tiempo por fin fueron de ‘felicidad’ y me dije, ‘he hecho el mejor evento de mi vida. Te Amo con toda mi alma Gusana, más que a mi propia vida, espero jamás lo dudes, ¡POR TI TODO!, añadió su hermana en la entrevista concedida a LaPatilla.com“.

Gabriella se encuentra actualmente residenciada en Panamá y con aproximadamente 1.452 kilómetros de distancia logró que personas, fundaciones, hospitales, clínicas, farmacias colaboraran con la causa de su hermana.

 

 

Decenas de artistas reconocidos en Venezuela y el mundo también quisieron ser parte del proceso de recuperación de Adriana y dedicaron sentidas palabras para levantar el ánimo de quien, hasta el momento, se encontraba en depresión al no poder desenvolverse como usualmente lo hacía. Banny Costa fue uno de ellos.

 

 

Chyno Miranda también aportó un mensaje de apoyo, el cual fue recibido con mucha emoción por parte de Adriana, quien es una fiel seguidora del trabajo que realiza el ex integrante de la agrupación venezolana Calle Ciega.

 

 

Las estrellas de Netflix no se quedaron atrás en este trágico episodio. Alejandro Nones, conocido en el mundo artístico por antagonizar la novela “La Piloto” y por ser actor principal de la serie de Netflix “¿Quién mató a Zara?” también demostró su preocupación y se sumó a esta campaña para la mejora de Adriana.

Fueron cientos de personas que estuvieron a favor de la pronta recuperación de Adriana.

La “nueva” Adriana

Josmar García, su tía relató que fueron días de profunda angustia, lágrimas, desespero, y hasta rabia “por no comprender lo que realmente sucedía”. “Hoy abrazamos a una nueva Adriana, tan nueva como su oportunidad de vivir, tan nueva que hasta físicamente cambió. Hoy parece alemana. Sus rulos son totalmente blancos, como sus cejas, sus pestañas y toda su piel.

 

Foto: Instagram @Adrianampr12

 

Después de batallar durante más de un año y medio, Adriana se encuentra recuperándose de todas las enfermedades diagnosticadas durante el 2020.

Gracias a las donaciones del “Mundo Solidario“, como ella lo llamó, logró que su recuperación en casa fuera la adecuada, pues la adquisición de un aire acondicionado, una cama clínica, un colchón anti-escaras y diversos insumos médicos hicieron que la crisis que atravesaba no fuera tan severa como podría ser en un ambiente hospitalario.

 

Foto: Instagram @Adrianampr12

 

Hoy los familiares de Adriana agradecen a Dios y a todos los que hicieron posible que la vida de esta joven valiente continuara superando los obstáculos que “la hicieron más fuerte”.